মিশেল কিশ, 20, একটি বাচ্চার মতো দেখতে এবং গোল-দ্য-ক্লক কেয়ারের প্রয়োজন, তবুও তিনি সুখী এবং তার জীবনকে ভালবাসেন



- মিশেল কিশ, 20, একটি শিশুর মতো দেখতে এবং গোলটে-ক্লক যত্নের প্রয়োজন, তবুও তিনি সুখী এবং তার জীবনকে ভালবাসেন - অনুপ্রেরণা - ফ্যাবিওসা

মিশেল কিশ কোনও সাধারণ 20 বছর বয়সী মহিলা নন: হালারম্যান-স্ট্রেইফ সিন্ড্রোম নামে অত্যন্ত বিরল জেনেটিক অবস্থার কারণে তিনি একটি সন্তানের দেহের ভিতরে আটকে আছেন। এই অবস্থাটি এত বিরল যে তার জন্মের সময় বিশ্বব্যাপী 250 জনেরও বেশি মামলা নথিভুক্ত হয়নি। তবে মিশেল আলাদা হওয়ার সাথে পুরোপুরি ঠিক আছে।



এছাড়াও পড়ুন: আলবিনো টুইনস লারা এবং ম্যারা তাদের অত্যাশ্চর্য ছবি সহ ইন্টারনেটে ব্রেক করছে Bre





বিরল জিনগত অবস্থা condition

অবাক হওয়ার মতো বিষয় নয় যে প্রচুর লোকেরা তার মিশ্রণের কারণে মিশেলকে একটি সন্তানের সাথে বিভ্রান্ত করে। এটি হেলারম্যান-স্ট্রিফ সিন্ড্রোমের 28 টির মধ্যে একটি লক্ষণ। মিশেলের প্রায় সবগুলিই রয়েছে - 26. রোগের অন্যান্য কয়েকটি বড় লক্ষণের মধ্যে রয়েছে:

  • অনেক অঞ্চলে চুলের অভাব;
  • চোখের আকার হ্রাস;
  • গ্লুকোমা এবং দ্বিপক্ষীয় ছানি;
  • নিদ্রাহীনতা;
  • দাঁতের অস্বাভাবিকতা;
  • মাথার খুলি এবং মুখের হাড় অস্বাভাবিকতা।

বৌদ্ধিক ক্ষমতা সাধারণত স্বাভাবিক। এটি বিশ্বাস করা হয় যে এই রোগটি GJA1 জিনের এলোমেলো রূপান্তর দ্বারা ঘটেছিল। আজ, এই অবস্থার কোনও নিরাময় নেই, তাই চিকিত্সাটি মূলত লক্ষণগত। মিশেলের একটি শ্বাসনালীযুক্ত টিউব রয়েছে যা সে সময়কালে তার শ্বাসকষ্টে সহায়তা করার জন্য একটি মেডিকেল ভেন্টিলেটরের সাথে সংযুক্ত থাকে। এমনকি তিনি মেশিনটির একটি নাম দিয়েছেন - সোফিয়া। এটা কি মিষ্টি নয়?



বর্ক / শাটারস্টক ডট কম

মিশেলের জীবনের তৃষ্ণা

মিশেল খুব আশাবাদী এবং তার অবস্থা তাকে নীচে নামাতে দেয় না। তিনি জীবনে কিছু অর্জন এবং পেডিয়াট্রিক চিকিত্সক হয়ে উঠতে বদ্ধপরিকর। এবং তার ব্যাকআপ জবগুলি কোনও ফ্যাশন ডিজাইনার বা কোনও অভিনেত্রী হবে। তিনিও একদিন বয়ফ্রেন্ড রাখতে চান। তিনি পুরুষের মধ্যে যে একমাত্র জিনিসটির সন্ধান করেন তা হ'ল লম্বা চুল।



বিবিসি থ্রি / ইউটিউব

বিশেষত বিরক্তিকর হতে পারে এমনকি এমন অবস্থা ছাড়াই একটি বোন থাকাও হতাশাজনক হতে পারে, যার একাধিক বয়ফ্রেন্ড ছিল এবং সামগ্রিকভাবে মিশেল পারে না এমনভাবে জীবনযাপন করতে পারে। তবে এটি মহিলার মুখ থেকে হাসি মুছে না। মিশেল অবশ্যই অবশ্যই তার পরিবারকে হৃদয় দিয়ে ভালবাসে।

এছাড়াও পড়ুন: পরিবার বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডার সহ যমজ সন্তানদের গ্রহণের জন্য 58 বছরের বয়সের ক্রেজি মনে করে, তবে সে কেবল তাদের ভালবাসে!

মিশেল চব্বিশ ঘন্টা চিকিত্সা যত্ন প্রয়োজন, এবং তার পরিবার সবসময় তার জন্য থাকে। মেয়েটিকেও নিয়মিত হাসপাতালে যেতে হয় তবে এটি নিয়ে খুব মন খারাপ হয় না।

আমাকে অনেকটা হাসপাতালে যেতে হবে। এটি আমার কাছে মূলত দ্বিতীয় বাড়ির মতো।

বিবিসি থ্রি / ইউটিউব

পরিবার মিশেল নিয়ে গর্বিত

মা মেরি বলেন, গর্ভাবস্থা একেবারে স্বাভাবিক ছিল এবং কিছুই এই অবস্থার উপস্থিতি নির্দেশ করে না। যাইহোক, ডাক্তাররা হতবাক হয়েছিলেন এবং জানেন না যে মেয়েটির জন্মের সময় তার সাথে কী হয়েছে। বিরল রোগের কারণে তারা তার পরামর্শের জন্য অন্য হাসপাতালের একজন জেনেটিক বিশেষজ্ঞের সাহায্য চেয়েছিল। মা সেই ভয়াবহতার কথা মনে করে:

ডাক্তার যখন হ্যালারম্যান-স্ট্রেইফ সিন্ড্রোম নির্ণয় করেছিলেন তখন আমার হৃদয় ডুবে গেছে। এটি কী ছিল তা জানা যায়নি prog

বিবিসি থ্রি / ইউটিউব

সমস্ত প্রতিকূলতার বিরুদ্ধে, মিশেল বেঁচে গিয়েছিলেন এবং একটি প্রফুল্ল হৃদয় এবং জীবনের দুর্দান্ত উচ্চাকাঙ্ক্ষা সহ 20 বছর বয়সী এক মহিলার হয়েছিলেন। তার মা বলেন:

মিশেল সম্পর্কে আমার প্রিয় জিনিসটি হ'ল তার উচ্চ আত্মমর্যাদাবোধ রয়েছে, সে নিজেকে ভালবাসে এবং সত্যই তার অনেক আত্মবিশ্বাস রয়েছে। তিনি সুখী হৃদয় নিয়ে প্রতিদিন যান এবং আমি যখন ময়লা অবস্থায় থাকি তখনও সে আমাকে আনন্দিত করে।

আমরা মেয়েটির কামনা করি যে তার সমস্ত স্বপ্ন সত্য হয় এবং সুন্দর পাঠের জন্য তাকে ধন্যবাদ জানাই। জীবনের জন্য যেমন ইতিবাচকতা এবং ভালবাসা আমাদের সকলের জন্য প্রচেষ্টা করতে হবে!

আরো বিস্তারিত জানার জন্য ভিডিও দেখুন:

এছাড়াও পড়ুন: এই ইন্ডিয়ান ম্যানের একটি জেনেটিক অবস্থা রয়েছে যা তাকে শিশুর দেহে আটকে রেখেছিল

জনপ্রিয় পোস্ট